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DA SOLI SIAMO RARI,
INSIEME SIAMO STRAORDINARI!
Le nostre storie
Siamo rari, ma non siamo soli.
Abbiamo tante storie diverse, ma un unico nemico: la malattia.
Avere una diagnosi di malattia rara scuote tutto dalle fondamenta.
I primi tempi la mente continua a muoversi velocemente in avanti e, invece di creare gli splendidi scenari che avevi immaginato per il tuo bambino, ti ritrovi ad avere a che fare con le peggiori paure.
E' importante avere qualcuno con cui condividere questi pensieri, che ti possa sostenere per poter tornare a guardare tuo figlio con la gioia e l'amore immenso che sicuramente ti ridarà.
I primi tempi la mente continua a muoversi velocemente in avanti e, invece di creare gli splendidi scenari che avevi immaginato per il tuo bambino, ti ritrovi ad avere a che fare con le peggiori paure.
E' importante avere qualcuno con cui condividere questi pensieri, che ti possa sostenere per poter tornare a guardare tuo figlio con la gioia e l'amore immenso che sicuramente ti ridarà.
Martina - Vicenza
Mamma di Amelia - 3 anni
Azzurra è una "bambina rara".
Ci sono momenti duri... durissimi...
Devi essere un guerriero e un genitore allo stesso tempo.
Quando ti dicono che hai un figlio che deve lottare per la vita e per il resto della vita, è come se ti staccassero un pezzo di cuore e te lo reimpiantassero d'acciaio.
Ci sono momenti duri... durissimi...
Devi essere un guerriero e un genitore allo stesso tempo.
Quando ti dicono che hai un figlio che deve lottare per la vita e per il resto della vita, è come se ti staccassero un pezzo di cuore e te lo reimpiantassero d'acciaio.
Barbara - Grosseto
Mamma di Azzurra - 12 anni
Gioele lo abbiamo fortemente voluto.
Ci eravamo preparati e ci sentivamo pronti a diventare genitori. Ma la realtà di ciò che ci aspettava era ben lontana da quanto avevamo immaginato.
La verità era che eravamo impreparati ed ignoravamo quanto ci aspettava. Soli ed incapaci di reagire ad una diagnosi caduta come un colpo di machete nella nostra vita.
Poi però è andata molto diversamente…
Ci eravamo preparati e ci sentivamo pronti a diventare genitori. Ma la realtà di ciò che ci aspettava era ben lontana da quanto avevamo immaginato.
La verità era che eravamo impreparati ed ignoravamo quanto ci aspettava. Soli ed incapaci di reagire ad una diagnosi caduta come un colpo di machete nella nostra vita.
Poi però è andata molto diversamente…
Alberto - Bologna
Papà di Gioele - 10 anni
Affrontare da genitori una malattia rara è una sfida quotidiana contro il proprio destino.
Allo stesso tempo però, rappresenta un’opportunità irripetibile per comprendere che ogni vita è un dono unico e straordinario e per intraprendere la missione che dà significato alla propria esistenza: restituire dignità e “normalità” a chi è più vulnerabile.
Allo stesso tempo però, rappresenta un’opportunità irripetibile per comprendere che ogni vita è un dono unico e straordinario e per intraprendere la missione che dà significato alla propria esistenza: restituire dignità e “normalità” a chi è più vulnerabile.
Raffaele - Milano
Papà di Nicolò 12 anni
Nessun genitore può essere preparato a una diagnosi così pesante ed enigmatica.
Guardi tuo figlio... così bello... così "nuovo"... e contemporaneamente i medici ti dicono parole spaventose.
Nessuno specialista sa dire che vita lo aspetta.
Ti crolla il mondo addosso.
La malattia rara è anche questo: imparare ad andare avanti passo dopo passo.
Guardi tuo figlio... così bello... così "nuovo"... e contemporaneamente i medici ti dicono parole spaventose.
Nessuno specialista sa dire che vita lo aspetta.
Ti crolla il mondo addosso.
La malattia rara è anche questo: imparare ad andare avanti passo dopo passo.
Elisa - Milano
Mamma di Nicolò - 12 anni