DA SOLI SIAMO RARI,
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In primo piano
27 settembre 2026 - Walk of Life
Corsa e passeggiata adatta a tutti, per portare un messaggio di speranza alle persone che non si arrendono a una malattia genetica rara.
Cerca il nostro stand alla manifestazione e vieni a conoscerci! Ci trovi già da sabato 26 settembre nel Villaggio di Fondazione Telethon.
INSIEME FACCIAMO CORRERE LA RICERCA VERSO LA CURA.
Convegno Mirum 2026: il confronto tra gli specialisti sulle nuove prospettive di cura delle colestasi pediatriche
A un anno dal precedente appuntamento, si è svolto a Firenze, il 19 e 20 marzo 2026, il convegno “Nuove opzioni nella terapia delle colestasi con IBATi: dal miglioramento nel controllo dei markers di malattia all’impatto sulla vita dei pazienti”, organizzato da Mirum Pharmaceuticals. La Dott.ssa Gabriella Nebbia ha riassunto per noi i principali messaggi emersi dall’incontro.
Oltre la terapia: Alagille Italia all’incontro delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon
Il 18 aprile scorso si è svolto a Bologna l’VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento che ha riunito circa 200 rappresentanti del mondo associativo impegnato accanto alle persone con malattie genetiche rare.
Abbiamo chiesto a Simona Mattei, socia Alagille Italia che ha partecipato a questo incontro, di raccontarci qualcosa in più.
Le nostre storie
Siamo rari, ma non siamo soli.
Abbiamo tante storie diverse, ma un unico nemico: la malattia.
Avere una diagnosi di malattia rara scuote tutto dalle fondamenta.
I primi tempi la mente continua a muoversi velocemente in avanti e, invece di creare gli splendidi scenari che avevi immaginato per il tuo bambino, ti ritrovi ad avere a che fare con le peggiori paure.E' importante avere qualcuno con cui condividere questi pensieri, che ti possa sostenere per poter tornare a guardare tuo figlio con la gioia e l'amore immenso che sicuramente ti ridarà.
Affrontare da genitori una malattia rara è una sfida quotidiana contro il proprio destino.
Allo stesso tempo però, rappresenta un’opportunità irripetibile per comprendere che ogni vita è un dono unico e straordinario e per intraprendere la missione che dà significato alla propria esistenza: restituire dignità e “normalità” a chi è più vulnerabile.
Nessun genitore può essere preparato a una diagnosi così pesante ed enigmatica.
Guardi tuo figlio... così bello... così "nuovo"... e contemporaneamente i medici ti dicono parole spaventose.Nessuno specialista sa dire che vita lo aspetta.
Ti crolla il mondo addosso.
La malattia rara è anche questo: imparare ad andare avanti passo dopo passo.
Azzurra è una "bambina rara".
Ci sono momenti duri... durissimi...Devi essere un guerriero e un genitore allo stesso tempo.
Quando ti dicono che hai un figlio che deve lottare per la vita e per il resto della vita, è come se ti staccassero un pezzo di cuore e te lo reimpiantassero d'acciaio.
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